1:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:23:34.32 ID:/N04V52T9
モリー・イングハムちゃんは6歳までは何の問題もない健康体だった。ところが6歳を境に発作、失明、記憶喪失、運動能力の喪失とバッテン病の兆候が次第に現れるようになった。
長い間、様々な病気の診断を受けてきたモリーちゃんが、ようやく遺伝的な バッテン病に罹患していると診断されたのは2019年。この病気は両親の遺伝子に病気の因子がある場合、5歳から10歳の間に発症する。発症の仕方は様々だが、そのすべてが死に至る。
バッテン病は発作、人格が変わる、認知症、発話能力や運動能力の喪失などの特徴がある。モリーちゃんの母親のアデリさん（39）は娘に幻覚が始まったときのことを覚えている。壁にクモが這いまわっていると怖がる娘に驚き、慌てて呼んだ救急車で 運ばれた病院で、この病気にかかっていることがわかった。
モリーちゃんは可哀そうにこれ以上新しいことを覚えることはできない。目も見えず、平衡感覚を失ってしまったため、車椅子を使わないと動くこともできない。
https://jp.sputniknews.com/life/202009047744326/
元スレ https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1599168214/
3:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:24:44.36 ID:azDmnmbQ0
荒川
236:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 11:51:27.61 ID:IW0CE8bS0
>>3
これを見にきた
6:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:24:58.93 ID:vpGUoi5I0
怖すぎ
7:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:24:59.96 ID:IvimQ+uc0
以下、ばってん荒川禁止な
↓
23:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:28:10.44 ID:a6WO5PDg0
>>7
おせーよ
126:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:59:03.65 ID:EkFavnDN0
>>7
なら、ばってん少女隊でw
18:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:26:51.58 ID:6kHn9rNF0
テンションのネタ
芋洗坂係長じゃないほうの
37:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:37:18.96 ID:juL1W+W60
>>18
よかよかよかよか
49:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:44:23.57 ID:DJ+4v4wa0
健常者からのこれはつらい
脳の障害？
どういうメカニズムでそうなるんだ
240:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 12:04:17.65 ID:kp5jiQLJ0
>>49
潜性遺伝病
同じイギリスで子供の内4人が罹り、上の子3人が10代で安楽死というケースが数年前？にあった
53:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:46:41.85 ID:y3lHshq10
なにこの恐ろしい病気・・・
バッテン病
本疾患は視力消失が表れた後、てんかん発作や進行性の神経変性が起こり、患児は運動、発話、認識力を失い最終的には10代か20代で死に至る。
59:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:51:23.71 ID:8x4lkhTZ0
>>53
怖すぎ
こんなんだったら突然死の方がマシ
60:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:51:25.49 ID:Z0e/XO2N0
>>53
その状態でそんなに生きるの？
恐ろしい病気だね
106:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:34:45.30 ID:4kKXogL60
>>53
脳神経の病気なんか？くそこわい
55:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:46:58.92 ID:U/+dncji0
羽子板で羽根を打ち返せなくなる病気か
62:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:51:55.97 ID:9TQYWC2L0
遺伝子疾患で物心ついた我が子がこんな目に遭うなんて親の苦しみ想像したらつらさが
63:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:52:36.21 ID:y1IbWeey0
10万人に2～4人もいるのかよ。
治療薬も一応あるんだな。この症状まで進んだら手遅れかも知れないが。
65:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:55:00.46 ID:1grjoPbG0
バッテン病は治療法一応あるんだけど、個人に特化した治療薬を新規で開発しなければならない
むろん本人以外には使えないので臨床試験もできないぶっつけ本番になる
そして開発費用は800万～1200万ドルで成果物は他へ全く生かせない
68:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 06:58:19.89 ID:HOvJ3LI/0
>>65
それも症状改善程度で治らないっぽいぞ
72:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:00:27.44 ID:QoqYBb1D0
>>65
ドルでその金額なんだ。
キツイ病気だな。これこそ募金とかで金かき集める必要があるな。
始めて知ったわ。
121:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:55:24.05 ID:BtlLgDS50
うん>>65読むと祈ることしかできんな
73:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:02:03.57 ID:ftbXfTXH0
なんかハゲで悩んでるのが申し訳なくなってきた
でもハゲは嫌だ
74:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:03:14.86 ID:YM0tGXRl0
こんな恐い病気があるんだな
珍しいと思うが、研究されてるってことはそれなりに症例が有るんだろうか
207:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 09:58:48.86 ID:1nY9dwUy0
>>74
あるにはある
でも患者数少ないので薬の開発に結びつかない対症療法しかなくそれでも20代位で死ぬ
薬は患者数多ければ多いほど売れるからね…
だから難病の患者は患者の会作って運動するんだよ意味のある市民運動
77:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:07:35.12 ID:tvrDUmKd0
なんだこの病気
怖すぎる
91:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:18:07.01 ID:iwaju4qi0
意識のある植物状態か
死なせてやった方がいいんじゃないか
なまじ自我があるだけに拷問みたいなもんだろ
102:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:30:29.25 ID:UjLuK42a0
その全てが死に至る
怖いな
71:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2020/09/04(金) 07:00:21.50 ID:zHg7Qeol0
治療法や薬が、この子が生きている間に見つかります様に(-人-)
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