1:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:16:42.40 ID:shaTVt+G0
露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch
ビクトリアさん（中央）は母のエリビーラさん（右）と来日し、小林さんに成長した姿を見せた（２０１８年１２月１０日、新潟市の西新潟中央病院で）
■寝たきり→自分で座れるまでに
原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。
少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。
以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん（３３）に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。
ビクトリアさんは、１歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。
専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。
帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。
同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
元スレ
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1547011002/
34:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:29:57.18 ID:oSfaJwHl0
>>1
母親がえらい美人でびっくり
62:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:39:13.97 ID:z1YT7b7n0
>>1
どちらも美人さん。(・∀・)
80:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:43:13.95 ID:DsXAk6qg0
>>1
で、治療費は？
中国人みたいに日本の国保を使ったの？
ひでー話だな、おい
2:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:17:11.47 ID:+E96mJwZ0
でかした！
3:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:19:20.21 ID:AzA/Z4o90
でも北方領土は返してくれないんだぜ
32:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:29:35.59 ID:7qU06uMH0
>>3
それどころか、北海道すらよこせと圧力を掛けている
120:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 15:06:47.01 ID:VNoPrrEc0
>>3
軍事力のせいでな
4:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:19:27.32 ID:8ZOmE0RJ0
ええ話や
5:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:19:27.63 ID:WnExsqXA0
母親すごい派手だな
これ髪染めてるよね？
6:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:19:31.87 ID:T1ANPSdy0
ロシアも兵器は一生懸命だけど医療とかはまだまだだな
7:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:19:35.12 ID:8oNiAExm0
日本での症例がたった2件とか凄えレアケースだな
8:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:19:44.79 ID:0+hU/m3c0
すげー
9:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:20:16.27 ID:GHpkOUaE0
まさか治療費、滞在費日本が負担してねーだろうな？
12:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:21:32.91 ID:LlnWgVQR0
>>9
知らないロシア人ちゃんを助ける会の寄付金から出ます
10:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:21:05.13 ID:9SyptgfM0
チェルノブイリの後遺症なんだろうな
日本でも公になってないフクイチ患者が多そう
11:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:21:23.17 ID:9KOastHu0
涙ちょちょぎれたわ
13:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:21:54.67 ID:c9MDkBga0
でけえ12歳だな
14:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:21:55.11 ID:SFjOxw7f0
ようさん葉酸が要るねん
16:名無しさん＠２ろぐちゃんねる : 2019/01/09(水) 14:22:08.33 ID:7z9HPLQ/0
この手紙着いたらすぐに～
お見舞いに来て下さいね～
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チェルノブイリが原因とかいってるアホいて笑えるわ